Chaque année le 28, dernier jour de février (le 29 est rare), bâtiments publics et privés sont invités à s’illuminer aux couleurs des maladies rares (vert, violet et bleu) en signe de soutien. Cette année ce sera le 29 février. L’opération est d’envergure internationale. Les villes de Bordeaux, Dijon, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, La Baule, Strasbourg et Toulouse ont participé les années passées.
« En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
La 17ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, aura lieu le 29 février 2024. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, l’Alliance Maladies Rares. Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne.
Ci-dessous, un communiqué de presse de la Fédération Française de l’Atrésie et Microtie, qui regroupe près d’une dizaine d’associations, des familles et professionnels de santé, soutenant l’information et l’action de la recherche en faveur des malformations rares liées à l’aplasie auditive : l’atrésie et microtie. Cette malformation touche environ 1/ 15 000 enfants en France. L’atrésie et microtie est très peu connue, mal diagnostiquée et accompagnée. On ignore en réalité le nombre même d’enfants atteints. Un groupe Facebook dépasse même la statistique… Ces enfants naissent avec 1 ou 2 oreilles déformées, plus petites ou en moins. L’origine génétique est certaine. La Fédération fédère les énergies rares !
Qui ? Fédération Française de l’Atrésie et Microtie.
Association Loi 1901, reconnue d’intérêt générale, référencée par ORPHANET
Quoi ? « Malformations ORL, Surdité, Petites Oreilles,
1er Colloque sur l’Atrésie "Microtie"
Quand ? le samedi 2 et 3 mars 2024, à l’occasion de la 17e journée internationale des Maladies Rares - Rare Disease Day, ayant lieu le 29 février 2024 (jour bisextile rare)
Où ? Hôtel de Ville – salon d’honneur - 1 place d'Armes - J. F. Blondel, 57000 METZ
Comment ? 1 journée avec 5 conférences, ½ journée avec des assises nationales de la microtie
Pour qui ? les patients, les familles, les ORL, les médecins, les sage-femmes, maternités, les audioprothésistes, la presse médicale, la presse scientifique spécialisée, la presse, les parlementaires des groupes de travail sur la santé et le handicap, les structures de santé et le grand public
Par qui ? par des personnalités hautement qualifiées sur la microtie : Médecin, chercheur, psychologue, ORL chirurgien
« La microtie est une malformation congénitale de l'oreille externe, observée le plus souvent chez les patients masculins, et qui survient de manière sporadique ou héréditaire.
Elle se caractérise par la présence unilatérale (79-93% des cas, dont 60% impliquant l'oreille droite) ou bilatérale de petites oreilles anormalement ourlées, et est souvent associée à une atrésie ou une sténose du canal auriculaire, à des troubles du déficit de l'attention et à un retard de l'acquisition du langage. La taille des oreilles externes varie du stade I, où l'oreille est simplement plus petite que la normale, au stade IV, aussi connu sous le nom d'anotie, caractérisé par une absence complète de l'oreille externe et du conduit auditif.
Pour en savoir plus en particulier sur l’atrésie et la microtie contactez-nous.
Contact national Presse : contact@FRANCEmicrotie.fr – Ludovic LE BIHAN - 06 23 81 03 92
Contact organisateur : GrandEst@FRANCEmicrotie.fr – Patricia PIGEON – 06 78 52 65 89
Vice présidente région Grand Est
Contact local Presse : communication@FRANCEmicrotie.fr – Xavier PIGEON – 06 30 55 12 03
Article proposé par IntraMuros
